mardi 16 août 2016

Sclérose en plaques : les troubles sexuels


Symptôme inaugural de la maladie dans 20 % des cas, les troubles sexuels sont fréquents au cours de l’évolution de la sclérose en plaques. En effet, la fréquence des dysfonctions sexuelles est significativement plus élevée chez les patients atteints de SEP que chez les patients souffrant d’autres maladies chroniques ou chez les sujets sains.
Dans une étude récente, 50 à 90 % des hommes éprouvaient des modifications de leur vie sexuelle et 40 à 72% des femmes.

Tout comme pour d’autres situations de stress ou de modification importante dans le quotidien (déménagement, divorce, séparation,…), les problèmes de santé peuvent perturber l’activité sexuelle. Dés lors, l’annonce de la maladie et l’impact du diagnostic peuvent déjà expliquer certains troubles sexuels apparaissant précocement et susceptibles de disparaître avec le temps. En effet, la représentation, les croyances, l’incompréhension de la maladie, le changement qu’entraine le diagnostic et le rééquilibrage nécessaire occupent toute la place dans l’esprit de la personne. La sexualité étant alors mise entre parenthèse et la libido absente ou en diminution jusqu’à ce que la personne retrouve un certain équilibre dans sa vie. Ainsi 45 % des personnes diminuent de manière significative leur activité sexuelle ou y mettent un terme.

Pour 20 % des patients de l’étude de 2013 menée par la multiple sclerosis international Federation, les troubles sexuels ont été les premiers symptômes de la sclérose en plaques. Notons qu’il n’y a pas de lien entre les différents dysfonctionnements sexuels, la durée d'évolution de la Sclérose en Plaques et la sévérité du handicap occasionné par la maladie.
Pour de nombreuses personnes, la sexualité fait partie intégrante de la vie et des relations amoureuses ; les études montrent ainsi un lien entre dysfonction sexuelle et diminution prononcée de la qualité de vie.
Selon la NMSS (société américaine SEP), la sep diminuerait la qualité de vie en interférant sur la capacité à travailler, à poursuivre ses activités de loisir et sa vie quotidienne habituelle.La qualité de vie est donc entre autre associée à la fatigue et à l’isolement social.
Ce qui nous permet aisément d’en conclure un impact sur les relations amoureuses et sexuelles. En effet, la survenue des problèmes sexuels (instabilité de l’érection, perte de libido, fatigue, troubles urinaires,…) et l’incapacité à poursuivre comme avant, ses relations peut être une source de conflits au sein du couple ainsi que pour les célibataires à la recherche de l’amour. La diminution du désir et les troubles de lubrification et d’érection a une influence directe sur les activités. Les conjoints se retrouvent moins souvent ensemble, parfois évitent les moments câlins et intimes par peur de l’échec. Les célibataires hésitent à se lancer dans une nouvelle relation par peur de ne pas être à la hauteur. Comme nous le verrons plus bas, les difficultés sexuelles peuvent être physiques mais également psychologiques.Ainsi la peur de l’échec qui se répète après une panne ou la peur d’avoir mal après un défaut de lubrification pourrait entrainer un cercle vicieux bien difficile à stopper.
Par ailleurs, à cette situation viennent se greffer des doutes par rapport à soi même (dépréciation de l’estime de soi), à ses capacités (perte de confiance en soi) à maintenir une relation amoureuse ou d’avoir des rapports intimes.

Hommes et femmes ne sont pas épargnés par l’impact psychologique d’une difficulté sexuelle (panne, défaut de lubrification). Le rouage est alors enclenché avec une appréhension du prochain rapport, empêchant la personne d’être dans l’instant de manière détendue et insouciante, la peur que la panne se reproduise va alors inhiber l’excitation voire empêcher l’érection. De même pour la femme qui a expérimenté le défaut de lubrification, va avoir peur d’éprouver des douleurs qu’elle ne voudrait pas revivre, elle appréhende le futur rapport, ce qui peut inhiber l’excitation et donc la lubrification. Elle réexpérimentera alors le défaut de lubrification et les douleurs.  La boucle est bouclée, le cercle vicieux est enclenché.
Les symptômes :

Les dysfonctions sexuelles dans la sep peuvent être causées par des facteurs anatomiques, physiologiques, biologiques et psychologiques que l’on peut classer en trois catégories :

1. Les troubles sexuels primaires résultent d'atteintes neurologiques impactant directement la réponse sexuelle.
  • difficulté à obtenir et garder une érection
  • diminution de la lubrification vaginale
  • diminution ou absence de libido (tant chez l’homme que la femme)
  • difficultés à atteindre l'orgasme (tant chez l’homme que la femme)
  • perte de puissance dans l'éjaculation/absence d’éjaculation
  • sensations amoindries ou exacerbées (désagréables) au niveau des organes génitaux
  • douleurs vaginale lors des rapports ou après
2. Les troubles sexuels secondaires résultent de l’impact des autres symptômes de la maladie ou de sa prise en charge :
  • fatigue
  • douleurs
  • spasticité
  • faiblesse musculaire
  • troubles urinaires et/ou du transit
  • troubles cognitifs (baisse de l'attention et de la concentration)
  • fourmillements, engourdissements, picotements (autres que les organes génitaux)
  • effets secondaires des médicaments
3. Les troubles sexuels tertiaires découlent de la manière d’appréhender la maladie et ses symptômes.
  • changements dans l'estime de soi
  • dépression
  • anxiété
  • changements d'humeur
  • changements dans la relation de couple
  • représentations du handicap
  • autorisation au bonheur et à une sexualité épanouie


Symptômes les plus fréquents :

  • dysfonction érectile (50 % à 85 %)
  • dysfonction éjaculatoire (50 %)
  • dysfonction orgasmique (50 %)
  • diminution de la libido (39 %)

La perte de l'érection peut être passagère, totale ou partielle (mais avec un maintien des érections matinales).

Les troubles de l'éjaculation peuvent se présenter de différentes façons : absence d'éjaculation, éjaculation difficile à obtenir ou, au contraire, éjaculation rapide, éjaculation rétrograde (le sperme se retrouve dans les urines).
Une stimulation insuffisante, des douleurs ou des sensations désagréables (picotements, fourmillements, engourdissements), une difficulté à rester concentré peuvent expliquer ce trouble et donc être traités.  Toutefois, la perturbation de l'éjaculation reste très mal acceptée sur le plan psychologique, et peut poser un problème de fertilité chez les couples désireux d’avoir un enfant.
Tout comme la difficulté d’atteindre l’éjaculation, la diminution de la libido est souvent associée à une fatigabilité généralisée ou encore à une diminution des sensations au niveau sexuelles et des zones dites érogènes. Les troubles de l’érection sont en effet souvent étroitement liés aux troubles éjaculatoires.
La dépression, l’anxiété et les troubles cognitifs (difficultés de concentration, d’attention) peuvent également causer des difficultés sexuelles.

Même si les troubles urinaires, la spasticité et la fatigue restent probablement la condition la plus incommodante.

En plus des symptômes de la sclérose en plaques, de nombreux traitements symptomatiques sont susceptibles de créer des troubles sexuels.

On note entre autres  que les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (certains antidépresseurs) peuvent causer une éjaculation retardée, l’absence ou le retard d’orgasme. Le baclofène (médicament contre la spasticité) et surtout le baclofene intrathécal compromet l’érection et l’éjaculation. La Tamsulosine (médicament des troubles urinaires) peut causer des éjaculations rétrogrades. Quelques études seulement ont examiné la qualité du sperme chez des patients atteints de la SEP. L’azoospermie transitoire a été décrite suite à un traitement avec la mitoxantrone ou la méthotrexate.

  • diminution de la libido
  • difficulté de lubrification vaginale
  • dysfonction orgasmique
Les troubles sexuels de la femme atteinte de Sclérose en Plaques touchent à la libido (désir sexuel), à la lubrification vaginale qui en découle souvent et au plaisir ressenti.  La présence de troubles dépressifs ou anxieux peuvent expliquer à eux seuls, une diminution de l'intérêt sexuel de la femme.
Par ailleurs, comme chez l’homme, la perte de sensibilité au niveau sexuel et des zones érogènes (seins, fesses, entre jambes, …) ainsi que la perte de force musculaire de la région périnéale peut entrainer des difficultés tant à éprouver de l’envie, du plaisir qu’à atteindre l’orgasme. Les sensations exacerbées et ou douloureuses (fourmillements, picotements) peuvent également retarder l’orgasme ou même inhiber l’excitation.
Notons enfin que les douleurs présentent lors des rapports et après les rapports peuvent être reliés à un défaut de lubrification et/ou de désir mais également à des troubles urinaires ou intestinaux. Du fait de l’étroite proximité de toutes ces régions.


Anatomie de la femme et de l’homme
L’étroite proximité anatomique de la vessie, urètre, rectum et vagin entraine un lien bidirectionnel. L’activité sexuelle peut provoquer ou aggraver des problèmes de vessie ou ano-rectaux et les problèmes de vessies peuvent entrainer des dysfonctions sexuelles.
Un symptôme fréquent, un sujet peu abordé.

La sclérose en plaques toucherait environ 1 personne sur 1000 en Belgique, proportionnellement plus les femmes que les hommes. Mais pour tous, le diagnostic se fait généralement entre 20 et 30 ans. C’est à dire chez les gens jeunes, souvent actifs sexuellement et au début de leur vie de couple.

Il est donc primordial tout d’abord d’informer la possible survenue de ces symptômes et leurs prises en charge et traitements. Mais également de ne pas négliger le problème sexuel et ses répercussions sur la qualité de vie de la personne et de son couple.
En effet, tant les patients que les médecins n’osent aborder le sujet par gène, pudeur. Certains médecins ont peur d’inquiéter les patients à l’avance ou de ne pouvoir répondre au problème.

Quant aux patients, la demande reste difficile à formuler. Elle sera alors sous entendue ou abordée en fin de consultation, rapidement entre deux portes.

Il est clair que malgré l’évolution des mentalités de la société en terme de sexualité, le sujet reste difficile à aborder voire tabou en ce qui concerne les plaintes.
L’hypersexualisation a ouvert certaines portes mais également compliqué les choses dans d’autres cas. Les croyances, pensées et attente en terme de sexualité ont été modifiées. La société actuelle est une société de perfectionnisme, l’éternelle jeunesse et la performance. La sexualité y apparaît comme une activité obligatoire et nécessaire à l’épanouissement personnel. Selon ces idées, les rapports doivent être passionnés, non programmés et systématiquement aboutir à l’orgasme simultané des deux partenaires.

Vous l’aurez compris, le caractère multifactoriel des troubles sexuels, nécessite donc une approche globale du problème :

-Physique (anatomique, biologique, physiologique)
-Psychosocial (anxiété, dépression, croyances, fausses représentations, …)

A l’heure actuelle, il n’est pas encore possible de traiter les lésions neurologiques qui déterminent l’atteinte de la fonction sexuelle. Par contre, il est possible d’avoir une action sur les symptômes. Il existe de nombreux traitements pharmacologiques efficaces (sildénafil, vardénafil, tadanafil, caverject,…) pour l’homme et pour la femme, des crèmes lubrifiantes (sensilube, monasens) ou antalgiques locaux en cas d’hypersensibilité (Emla).

==> Pour l’homme :
Les inhibiteurs de la phosphodiestérase de type 5, c’est à dire le Viagra, Levitra, Cialis… sont considérés comme le traitement de première intention chez des patients atteints de déficiences du système nerveux central.

Les études montrent une amélioration significative de 70 à 95% de la fonction érectile.  Pour certains hommes, le simple fait de prendre le médicament les rassure et permet à ceux ci de
s’engager dans une activité sexuelle satisfaisante. Par ailleurs, la restauration de l’érection apporte une amélioration des sensations orgasmiques.

Les injections intracaverneuses de médicaments vasoactifs
Le Caverject ou Alprostadil est souvent considéré comme un traitement de deuxième intention, alors que son efficacité dépasse généralement celle des IPDE5. Toutefois, nombre de patients restent réticents à l’idée de s’injecter directement dans le sexe.  

L’utilisation des anneaux péniens avec ou sans vacuum ou pompe à érection
L’anneau pénien est une méthode mécanique pour maintenir l'érection, il peut prendre différentes formes et même vibré.
Le cock-ring ou anneau se place à la base du pénis en érection et fait office de garrot. Il permet donc au sang de rester dans la verge.
Le vacuum est une méthode mécanique (même sans désir) pour provoquer une érection.
Un tube est posé autour du pénis pour faire ventouse grâce à la pompe. Ce faisant, le sang est attiré dans le pénis et cela provoque une érection. Une fois l'érection obtenue, on place un anneau pénien à la base du pénis.

==> Pour la femme :

Le viagra et la pilule du désir ne sont pas encore commercialisés et utilisés chez les femmes mais les études
sont en cours.

Par contre, les gels lubrifiants préférentiellement à base d’eau permettent de compenser le déficit de lubrification présent.
Les crèmes anesthésiantes de type Emla pourront permettre de diminuer les douleurs locales.
Certains sextoys vibrant pourraient également permettre de contrer le manque de sensibilité.

A côté de ces traitements symptomatiques, il est important de veiller aux autres causes de dysfonctions sexuelles.

Traiter correctement les autres symptômes de la maladie (comme la spasticité, la douleur neuropathique, …). Prendre en charge et traiter les troubles urinaires et intestinaux par médicaments mais également en mettant en place des stratégies (programmer vos rapports sexuels, éviter de boire 1heure avant, passer aux toilettes au préalable, …) pour ne pas être incommodé pendant les rapports. Contrer la fatigue en privilégiant les rapports sexuels le matin. Ceux-ci pourraient également être facilité par les érections matinales et la lubrification automatique du matin.
Privilégier certaines positions pour ne pas être incommodé par la perte de force musculaire ou la spasticité après l’effort.

Informez vous sur la maladie et ses effets auprès des praticiens, des associations (ligue) et de leurs sites. La connaissance de la maladie permet de reprendre le contrôle de la situation. Elle diminue l’anxiété et augmente la compréhension, l’autonomie et la bonne gestion de la maladie. Il est souvent nécessaire de recadrer les idées fausses, les croyances et les représentations négatives de la maladie.

La sexualité n’est pas contre-indiquée. Les efforts ou l’activité physique n’a pas d’effet délétère sur l’évolution de la sclérose en plaques. Bien au contraire, elle maintient en forme et permet la libération d’endorphine, diminuant la douleur et le stress. La qualité de vie ne peut dès lors qu’être jugée satisfaisante.

Etre conscient de l’effet de certains médicaments et les remplacer dans la mesure du possible. Ex : Arrêter ou choisir un antidépresseur adéquat pour traiter les symptômes dépressifs. Sachant que les effets secondaires sexuels dus au médicament ont parfois un impact très important sur la qualité de vie du patient et pour son humeur. Une balance adéquate entre bienfaits nécessaires et effets secondaires du traitement est à trouver.

Réapprenez à communiquer avec votre conjoint. Parler ouvertement de la sexualité et partagez vos idées, vos envies à chacun. Echangez régulièrement sur la vie en général. Reconnaissez à l’autre ses qualités et ce qu’il fait. Partagez des moments ou activités du quotidien à deux.

Ne fermez pas la porte, adaptez votre sexualité, soyez inventifs. Découvrez ensemble d’autres positions via les sites et documents éducatifs. Découvrez les zones érogènes autres que celles du sexe et de la poitrine.

Rétablissez l’intimité via les massages et le temps passé ensemble au lit. Donnez vous rendez-vous au moins 1x/jour pour un moment à deux (se prendre dans les bras, s’embrasser, se regarder, se dire des mots doux, …) malgré les obligations du quotidien.

Comme le plaisir de la table pour certains,  la sexualité peut être vue comme un véritable baromètre de l’état émotionnel de la personne. Quelqu’un de déprimé ou anxieux n’éprouvera pas l’envie d’avoir une activité sexuelle ou un rapprochement amoureux.

L’anxiété, la dépression, les bouleversements dans le quotidien, l’image négative du corps, les changements dans les relations interpersonnelles peuvent en effet entraver la fonction sexuelle autant, sinon plus que les perturbations des circuits nerveux.

Dans certains cas, le problème sexuel peut parfois uniquement être dû à un facteur psychosocial et non organique. Soit encore, le problème physique sera (comme dit plus haut) aggraver par des facteurs psychosociaux de type représentation inquiétante de l’évolution de la maladie.

N’hésitez pas à demander conseil auprès d’un thérapeute. Une séance de prise en charge psychologique ou sexologique en couple ou seul peut permettre de recevoir de l’information adéquate, une écoute attentive et d’adapter les comportements. Dans certains cas, une séance suffira pour rassurer le couple ou la personne, dans d’autres cas, une intervention thérapeutique pourra être proposée sous forme d’entretiens de soutien, d’une approche comportementale ou sexologique et ce, seul ou en couple.

CONCLUSIONS :
La sep affecte la sexualité, l’intimité et les relations sexuelles de différentes façons tant de manière physique que psychologique.
Les troubles sexuels sont fréquents au cours de la maladie et touchent tant les femmes que les hommes.
Les troubles sexuels sont par ailleurs, fréquemment associés aux troubles urinaires et ano-rectaux.
Dans les symptômes les plus fréquents, on retrouve des troubles de l’érection et de l’éjaculation chez l’homme ainsi qu’une diminution de la libido et de la lubrification chez la femme.
Ces symptômes peuvent apparaître précocement dans la maladie et ne sont donc pas reliés à la durée de la maladie ou à sa gravité.
Des traitements et prise en charge efficaces existent à condition de les demander, toutefois le sujet des difficultés sexuelles reste tabou tant pour les patients que pour les médecins. Un effort devrait d’ailleurs être fait pour que les patients reçoivent une information complète et correcte des difficultés sexuelles qu’il pourrait rencontrer et de leur traitement et prise en charge.

Coralie Deladrière
Psychologue - Sexologue