sepinfo: novembre 2016

Le travail en question : partie 3

Question 3 : Comment gérer la fatigue et les problèmes cognitifs, symptômes fréquemment cités dans le cadre du travail ?

La fatigue liée à la SEP est particulièrement difficile à gérer car elle est imprévisible et n’est pas nécessairement liée à un facteur déclenchant particulier. Elle peut survenir du jour au lendemain et susciter l’incompréhension de l’employeur ou des collègues de travail. Il n’existe malheureusement pas de médicament « anti-fatigue » en tant que tel. Il faut dès lors tenter de gérer tous les paramètres sur lesquels il est possible d’avoir une prise et qui peuvent diminuer la fatigue. Comme par exemple : avoir le meilleur sommeil possible, éviter/gérer le stress et l’anxiété, être dans le meilleur contexte psychologique possible et adopter la meilleure hygiène de vie possible. Parfois, un aménagement des conditions ou du temps de travail peut être nécessaire. Dans certains cas, une réorientation est préférable à la cessation pure et simple de l’activité professionnelle.

Il a été clairement démontré que les patients qui présentent des troubles cognitifs ont plus de risque de perdre leur emploi que ceux qui n’en présentent pas. Il existe donc un lien très net entre perte d’emploi et troubles cognitifs.

Les troubles les plus fréquents vont affecter la mémoire de travail, les capacités de concentration ou les capacités de réaliser plusieurs tâches simultanément. Il est tout d’abord important de détecter les troubles cognitifs et d’évaluer leur sévérité. Par la suite, des techniques de revalidation ou de remédiation cognitive spécifiques à la SEP existent et donnent de bons résultats.

Pour ce qui est de la pharmacologie, le paramètre cognitif devrait être systématiquement pris en compte lorsque l’on choisit un traitement de fond de la SEP. En effet, un traitement efficace permettra de ralentir notamment les processus d’atrophie cérébrale qui sont connus pour être corrélés à la présence de troubles cognitifs.

Le travail en question : partie 2

Question 2 : Quel est votre avis ? Que conseillez-vous ? Y-a-t-il une nouvelle approche médicale ?

Il est clair que la SEP a un impact majeur sur les capacités des patients à travailler. Cet impact est lié au handicap neurologique mais aussi aux symptômes invisibles de la SEP tels que la fatigue, la dépression, l’anxiété ou les troubles cognitifs.

L’approche médicale a changé au cours des dernières années. De manière très résumée : la tendance est – devrait être – à l’exigence et à la personnalisation.

A l’heure actuelle, on s’intéresse plus qu’avant au profil individuel de chaque patient : quelle est l’histoire de sa maladie ? Quels sont les traitements qui ont déjà été utilisés ? Quelles sont les aspirations du patient, ses préférences ? Quelle est sa situation professionnelle ? Quelles sont ses priorités ? Quels sont ses facteurs de risque ou au contraire ses facteurs de bon pronostic ?

La tendance émergente est de définir un objectif, idéalement commun au patient et au neurologue, lorsque l’on démarre un traitement. Cet objectif comprend en général 3 points de base : supprimer les poussées, stabiliser ou améliorer l’état neurologique et empêcher l’apparition de nouvelles lésions à l’IRM. Une fois cet objectif fixé, on choisit le traitement qui paraît le meilleur choix en fonction du profil précédemment défini et ensuite on vérifiera si l’objectif est atteint. Si tel est le cas, le traitement sera poursuivi, sinon le traitement devrait être changé.

La nouvelle approche médicale devrait viser d’une part à étendre l’objectif et d’autre part à tendre vers la « tolérance zéro ». Ainsi, aux 3 points de base, on peut par exemple ajouter un 4^e point qui serait de limiter le processus d’atrophie cérébrale responsable en grande partie des troubles cognitifs, un 5^e point qui serait de maintenir l’emploi ou un 6^e point qui serait de maintenir ou d’améliorer la qualité de vie. Bien évidemment, plus l’objectif est étendu, plus il est difficile à atteindre mais il faut être exigeant.

De même, dans une optique de tolérance zéro, si un des objectifs n’est pas atteint, on devrait sans doute envisager plus vite qu’auparavant de changer le traitement pour y parvenir.

Le travail en question : partie 1

Question 1 : depuis l’arrivée des nouveaux traitements de la sclérose en plaques, les perspectives d’emploi pour une personne atteinte de cette maladie se sont-elles améliorées ?

En 2006, le délai médian de perte d’emploi a été estimé entre 8 et 10 ans. En d’autres termes, cela signifie que l’on évaluait à 50% la proportion de patients sans emploi 10 ans après le diagnostic de SEP. Cela montre bien que l’impact socio-économique de cette maladie est absolument majeur.

Ensuite, les « nouveaux » traitements sont apparus en Belgique avec d’abord le natalizumab (Tysabri®) en 2007, le fingolimod (Gilenya®) en 2012, le teriflunomide (Aubagio®) en 2014 puis l’alemtuzumab (Lemtrada®) et le diméthyle fumarate (Tecfidera®) en 2015.

Ces nouveaux traitements ont bien entendu apporté leur lot d’améliorations que ce soit au niveau de l’efficacité ou du confort d’utilisation mais ce qu’ils ont surtout apporté est le choix. Ils offrent en effet la possibilité de changer de traitement en cas de réponse ou de tolérance non optimale. En diversifiant l’offre thérapeutique, ils permettent de mieux adapter le traitement en fonction du profil individuel de chaque patient. Aujourd’hui, avec l’arsenal thérapeutique dont nous disposons, nous avons plus de possibilités de trouver, pour un patient en particulier, le traitement qui lui convient. C’est à dire un traitement qui sera bien toléré et qui sera à même de contrôler sa maladie lui permettant ainsi d’améliorer ou de maintenir ses perspectives d’emploi.