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vendredi 9 décembre 2016
mercredi 7 décembre 2016
vendredi 2 décembre 2016
Le travail en question : partie 5
Question 5 : La sclérose en plaques a-t-elle un impact sur les ambitions professionnelles et le choix des études et/ou le futur métier d’un jeune patient ? Pensez-vous que certaines professions doivent être déconseillées ?
En 2011, la Work Foundation de l’université de Lancaster a publié un rapport selon lequel plus de 75% des patients atteints de SEP signifiaient que leur maladie avait eu un impact négatif sur leurs ambitions professionnelles.
Par ailleurs, il était également mentionné dans ce rapport que les carrières des conjoints ou des proches d’un patient atteint de SEP étaient négativement affectées dans 57% des cas. En outre, les patients atteints de SEP semblaient également avoir tendance à prendre leur retraite plus tôt que les autres.
La sclérose en plaques a donc bien un impact extrêmement important sur les ambitions professionnelles et les choix de carrière.
Il n’y a pas réellement de profession déconseillée a priori pour quelqu’un qui porte un diagnostic de SEP néanmoins lors du choix de l’orientation professionnelle il est certainement judicieux de considérer l’agressivité de la maladie, les facteurs pronostiques et les déficits neurologiques éventuellement présents au moment du choix.
jeudi 1 décembre 2016
Le travail en question : partie 4
Question 4 : Quelles sont les inquiétudes habituellement invoquées lorsque le problème de l’emploi est discuté avec le médecin ?
Une des inquiétudes les plus souvent exprimées concerne le risque de perte d’emploi lié aux absences répétées causées par les consultations ou les traitements hospitaliers. Une autre inquiétude fréquente concerne le fait de savoir s’il faut ou non informer l’employeur du diagnostic de SEP au risque de perdre soit son emploi soit des opportunités de progression. D’autres inquiétudes concernent les difficultés de gestion des tâches imparties et les risques de surmenage voir de burn-out qui en découlent.
mercredi 30 novembre 2016
Le travail en question : partie 3
Question 3 : Comment gérer la fatigue et les problèmes cognitifs, symptômes fréquemment cités dans le cadre du travail ?
La fatigue liée à la SEP est particulièrement difficile à gérer car elle est imprévisible et n’est pas nécessairement liée à un facteur déclenchant particulier. Elle peut survenir du jour au lendemain et susciter l’incompréhension de l’employeur ou des collègues de travail. Il n’existe malheureusement pas de médicament « anti-fatigue » en tant que tel. Il faut dès lors tenter de gérer tous les paramètres sur lesquels il est possible d’avoir une prise et qui peuvent diminuer la fatigue. Comme par exemple : avoir le meilleur sommeil possible, éviter/gérer le stress et l’anxiété, être dans le meilleur contexte psychologique possible et adopter la meilleure hygiène de vie possible. Parfois, un aménagement des conditions ou du temps de travail peut être nécessaire. Dans certains cas, une réorientation est préférable à la cessation pure et simple de l’activité professionnelle.
Il a été clairement démontré que les patients qui présentent des troubles cognitifs ont plus de risque de perdre leur emploi que ceux qui n’en présentent pas. Il existe donc un lien très net entre perte d’emploi et troubles cognitifs.
Les troubles les plus fréquents vont affecter la mémoire de travail, les capacités de concentration ou les capacités de réaliser plusieurs tâches simultanément. Il est tout d’abord important de détecter les troubles cognitifs et d’évaluer leur sévérité. Par la suite, des techniques de revalidation ou de remédiation cognitive spécifiques à la SEP existent et donnent de bons résultats.
Pour ce qui est de la pharmacologie, le paramètre cognitif devrait être systématiquement pris en compte lorsque l’on choisit un traitement de fond de la SEP. En effet, un traitement efficace permettra de ralentir notamment les processus d’atrophie cérébrale qui sont connus pour être corrélés à la présence de troubles cognitifs.
Le travail en question : partie 2
Question 2 : Quel est votre avis ? Que conseillez-vous ? Y-a-t-il une nouvelle approche médicale ?
Il est clair que la SEP a un impact majeur sur les capacités des patients à travailler. Cet impact est lié au handicap neurologique mais aussi aux symptômes invisibles de la SEP tels que la fatigue, la dépression, l’anxiété ou les troubles cognitifs.
L’approche médicale a changé au cours des dernières années. De manière très résumée : la tendance est – devrait être – à l’exigence et à la personnalisation.
A l’heure actuelle, on s’intéresse plus qu’avant au profil individuel de chaque patient : quelle est l’histoire de sa maladie ? Quels sont les traitements qui ont déjà été utilisés ? Quelles sont les aspirations du patient, ses préférences ? Quelle est sa situation professionnelle ? Quelles sont ses priorités ? Quels sont ses facteurs de risque ou au contraire ses facteurs de bon pronostic ?
La tendance émergente est de définir un objectif, idéalement commun au patient et au neurologue, lorsque l’on démarre un traitement. Cet objectif comprend en général 3 points de base : supprimer les poussées, stabiliser ou améliorer l’état neurologique et empêcher l’apparition de nouvelles lésions à l’IRM. Une fois cet objectif fixé, on choisit le traitement qui paraît le meilleur choix en fonction du profil précédemment défini et ensuite on vérifiera si l’objectif est atteint. Si tel est le cas, le traitement sera poursuivi, sinon le traitement devrait être changé.
La nouvelle approche médicale devrait viser d’une part à étendre l’objectif et d’autre part à tendre vers la « tolérance zéro ». Ainsi, aux 3 points de base, on peut par exemple ajouter un 4e point qui serait de limiter le processus d’atrophie cérébrale responsable en grande partie des troubles cognitifs, un 5e point qui serait de maintenir l’emploi ou un 6e point qui serait de maintenir ou d’améliorer la qualité de vie. Bien évidemment, plus l’objectif est étendu, plus il est difficile à atteindre mais il faut être exigeant.
De même, dans une optique de tolérance zéro, si un des objectifs n’est pas atteint, on devrait sans doute envisager plus vite qu’auparavant de changer le traitement pour y parvenir.
Le travail en question : partie 1
Question 1 : depuis l’arrivée des nouveaux traitements de la sclérose en plaques, les perspectives d’emploi pour une personne atteinte de cette maladie se sont-elles améliorées ?
En 2006, le délai médian de perte d’emploi a été estimé entre 8 et 10 ans. En d’autres termes, cela signifie que l’on évaluait à 50% la proportion de patients sans emploi 10 ans après le diagnostic de SEP. Cela montre bien que l’impact socio-économique de cette maladie est absolument majeur.
Ensuite, les « nouveaux » traitements sont apparus en Belgique avec d’abord le natalizumab (Tysabri®) en 2007, le fingolimod (Gilenya®) en 2012, le teriflunomide (Aubagio®) en 2014 puis l’alemtuzumab (Lemtrada®) et le diméthyle fumarate (Tecfidera®) en 2015.
Ces nouveaux traitements ont bien entendu apporté leur lot d’améliorations que ce soit au niveau de l’efficacité ou du confort d’utilisation mais ce qu’ils ont surtout apporté est le choix. Ils offrent en effet la possibilité de changer de traitement en cas de réponse ou de tolérance non optimale. En diversifiant l’offre thérapeutique, ils permettent de mieux adapter le traitement en fonction du profil individuel de chaque patient. Aujourd’hui, avec l’arsenal thérapeutique dont nous disposons, nous avons plus de possibilités de trouver, pour un patient en particulier, le traitement qui lui convient. C’est à dire un traitement qui sera bien toléré et qui sera à même de contrôler sa maladie lui permettant ainsi d’améliorer ou de maintenir ses perspectives d’emploi.
lundi 28 novembre 2016
vendredi 4 novembre 2016
mercredi 17 août 2016
A venir en septembre 2016
mardi 16 août 2016
Sclérose en plaques : les troubles sexuels
Tout comme pour d’autres situations de stress ou de modification importante dans le quotidien (déménagement, divorce, séparation,…), les problèmes de santé peuvent perturber l’activité sexuelle. Dés lors, l’annonce de la maladie et l’impact du diagnostic peuvent déjà expliquer certains troubles sexuels apparaissant précocement et susceptibles de disparaître avec le temps. En effet, la représentation, les croyances, l’incompréhension de la maladie, le changement qu’entraine le diagnostic et le rééquilibrage nécessaire occupent toute la place dans l’esprit de la personne. La sexualité étant alors mise entre parenthèse et la libido absente ou en diminution jusqu’à ce que la personne retrouve un certain équilibre dans sa vie. Ainsi 45 % des personnes diminuent de manière significative leur activité sexuelle ou y mettent un terme.
Selon la NMSS (société américaine SEP), la sep diminuerait la qualité de vie en interférant sur la capacité à travailler, à poursuivre ses activités de loisir et sa vie quotidienne habituelle.La qualité de vie est donc entre autre associée à la fatigue et à l’isolement social.
Ce qui nous permet aisément d’en conclure un impact sur les relations amoureuses et sexuelles. En effet, la survenue des problèmes sexuels (instabilité de l’érection, perte de libido, fatigue, troubles urinaires,…) et l’incapacité à poursuivre comme avant, ses relations peut être une source de conflits au sein du couple ainsi que pour les célibataires à la recherche de l’amour. La diminution du désir et les troubles de lubrification et d’érection a une influence directe sur les activités. Les conjoints se retrouvent moins souvent ensemble, parfois évitent les moments câlins et intimes par peur de l’échec. Les célibataires hésitent à se lancer dans une nouvelle relation par peur de ne pas être à la hauteur. Comme nous le verrons plus bas, les difficultés sexuelles peuvent être physiques mais également psychologiques.Ainsi la peur de l’échec qui se répète après une panne ou la peur d’avoir mal après un défaut de lubrification pourrait entrainer un cercle vicieux bien difficile à stopper.
Par ailleurs, à cette situation viennent se greffer des doutes par rapport à soi même (dépréciation de l’estime de soi), à ses capacités (perte de confiance en soi) à maintenir une relation amoureuse ou d’avoir des rapports intimes.
- difficulté à obtenir et garder une érection
- diminution de la lubrification vaginale
- diminution ou absence de libido (tant chez l’homme que la femme)
- difficultés à atteindre l'orgasme (tant chez l’homme que la femme)
- perte de puissance dans l'éjaculation/absence d’éjaculation
- sensations amoindries ou exacerbées (désagréables) au niveau des organes génitaux
- douleurs vaginale lors des rapports ou après
- fatigue
- douleurs
- spasticité
- faiblesse musculaire
- troubles urinaires et/ou du transit
- troubles cognitifs (baisse de l'attention et de la concentration)
- fourmillements, engourdissements, picotements (autres que les organes génitaux)
- effets secondaires des médicaments
- changements dans l'estime de soi
- dépression
- anxiété
- changements d'humeur
- changements dans la relation de couple
- représentations du handicap
- autorisation au bonheur et à une sexualité épanouie
- dysfonction érectile (50 % à 85 %)
- dysfonction éjaculatoire (50 %)
- dysfonction orgasmique (50 %)
- diminution de la libido (39 %)
- diminution de la libido
- difficulté de lubrification vaginale
- dysfonction orgasmique